Ciulacu Marian Toni: 2015

joi, 12 noiembrie 2015

TONI SI ANDI LA DIGI 24 TV

Toni si Andi la DIGI 24 TV, 08.11.2015, ora 9.30, alaturi de GIGICA si MIRABAI, Emisiunea "Jurnal pentru copii"

"Concurs de taras" - Toni cu Gigica

Un alt episod de terapie asistata de animale - Concurs de taras Toni cu Gigica

"FLORICICA SI ALBINUTA" - poveste spusa de Toni si Gigica

Un episod de terapie Asistata de Animale realizat de Toni cu Gigica - Floricica si albinuta

marți, 27 octombrie 2015

TONI la TVR 1 cu catelusa GIGICA - VREAU SA FIU SANATOS

facebook

youtube

marți, 29 septembrie 2015

Scrisoare deschisa catre toti cei care ne pot fi alaturi in perioada imediat urmatoare pentru sustinerea planului de recuperare al lui Toni

Plan de recuperare Noiembrie 2015 – Noiembrie 2016

CIULACU MARIAN TONI

Stimate Domn/Stimata Doamna,

Sunt mamica a 2 baietei in varsta de 4 anisori, iar unul dintre ei are probleme grave de sanatate.

Diagnosticul este unul foarte dur: TETRAPAREZA SPASTICA si face parte din cadrul paraliziilor cerebrale.
Acest lucru inseamna concret ca muschii mainilor si picioarelorsunt foarte incordati, motiv pentru care atunci cand vrea sa faca orice miscare independent, nu poate: nu sta in fund fara sprijin, nu sta in picioare fara sprijin, nu merge si isi foloseste mainile cu dificultate. Au fost afectati si muschii ochilor, dezvoltand si un strabism convergent la ambii ochi si inca nu vorbeste.
Informatii amanuntite legate de terapiile lui si de ce mai are de facut gasiti pe blogul lui CIULACU MARIAN TONI (http://ciulacumariantoni.blogspot.ro/) sau in catalogul atasat.

Vin catre dvs. cu rugamintea de a sustine Planul de recuperare din perioada Noiembrie 2015-noiembrie 2016, plan ce cuprinde urmatoarele elemente:

1. Interventie chirurgicala MIOFIBROTOMIE (taierea fibrei afectate din interiorul unui muschi), ce va avea loc la un spital privat din Chisinau-Republica Moldova, pe data de 10 noiembrie 2015. Interventia corecteaza partial sau total anumite deficiente si reduce suferinta cauzata de aceste afectiuni – contracturile si spasticitatea la picioare, maini si fata cauzate de tetrapareza. Fiecare etapa a procedurii (este nevoie de 2, dar in anumite cazuri mai grave sunt necesare 3 sau 4, de unde si “pe Etape”) costa 1.850 de Euro.

2. Terapie HIPERBARA de care Toni are nevoie pentru a-I imbunatati circulatia cerebrala si a-I intensifica metabolismul celulei neuronale, programata ulterior interventiei chirurgicale cu efectuare imediat ce conditia lui o permite. Aceasta terapie se face in Constanta, in cadrul Clinicii de medicina Hiperbara.
Sunt necesare grupe (sesiuni) de cate 15 sedinte, urmate de terapii asociate precum kinetoterapia, masajul, logopedia, alternate cu grupe (sesiuni) de alte 15 sedinte, pana la normalizarea situatiei (posibil necesar 2, 3 sauchiar 4 sesiuni/an). Pentru o sedinta, pretul variaza intre 60 si 100 de euro, in functie de afectiune.

Daca reusim sa alternam la timp foarte scurt, una dupa cealalta, cele 2 interventii medicale, exista foarte mari sanse sa crestem puterea lui de recuperare si sa obtinem rezultate foarte mari in urmatorul an de lucru. Al treilea element al succesului este ca dupa aceste 2 interventii sa lucreze terapiile la un nivel foarte foarte ridicat (zilnic, 1-2 ore din fiecare terapie de baza).

3. Terapii de recuperare efectuate la un nivel foarte intensiv de-a lungul anului, acestea incluzand: kinetoterapie, hidrokinetoterapie, logopedie, terapie ocupationala, terapie emotionala, terapia asistata de animale (hipoterapia, terapia cu cateii), terapia Bowen, terapia craniosacrala, Terapia florala Bach. In anul care a trecut sustinerea acestor terapii au avut un cost aproximativ de 5000 ron/luna.

Multumesc ca "m-ati ascultat" si in speranta ca vom gasi la dvs.intelegere, bunavointa si sustinere,

Cu deosebita stima si consideratie,
Va urez sanatate, dvs. si tuturor celor dragi,

Mama lui Toni,

Daniela Ciulacu
Telefon 0724.33.99.90 (Connex) sau 0770.87.40.23 (Digi).
Email danyc086@gmail.com

Detalii suplimentare:

1.Miofibrotomia subcutanata pe etape
Se practica, cel mai aproape de Romania, la Chisinau, pentru Paralizia Cerebla Infantila (PCI: tetrapareza, parapareza, hemipareza spastice si alte patologii locomotorii). Interventia nu trateaza boala ci corecteaza partial sau total anumite deficiente si reduce suferinta cauzata de aceste afectiuni – contracturile si spasticitatea la picioare, maini si fata. Cativa medici de la spitalul din Tula (orasul recunoscut pentru productia de samovare, situat la 165 km de Moscova) merg, in anumite perioade ale anului, pentru o singura zi, la un spital privat din Chisinau, pentru tratarea copiilor si tinerilor care sufera de forme ale paraliziei cerebrale, cu afectiuni ale aparatului locomotor, prin metoda “Miofibrotomia Subcutanata pe Etape, dupa metoda Prof. Ulzibat” / “Fibrotomia Graduala”/ “Ulzibat Fibrotomy”. Metoda se aplica in diferite contracturi multiple cauzate de PCI – tetrapareza, parapareza, hemipareza spastice; torticolis muscular; scolioza. Sub anestezie generala, cu un bisturiu special se incizeaza pielea punctiform si se patrunde subcutanat. Aceasta este miofibrotomia muschiului spastic.
Fiecare etapa a procedurii (este nevoie de 2, dar in anumite cazuri mai grave sunt necesare 3 sau 4, de unde si “pe Etape”) costa 1.850 de Euro.

2. Terapie HIPERBARA

HBOT are un efect de creștere și activare a numărului celulelor STEM proprii circulante CD34+
HBOT îmbunătățește circulația cerebrală și intensifică metabolismul celulei neuronale
HBOT crește achizițiile și performanța în cadrul terapiilor asociate .
Printre multe alte INDICATII ale acestei terapii se afla si Tratamentul adjuvant recuperatoriu în pareze şi plegii spastice, şi alte tulburări neurologice precum autismul iar printre multitudinea de ACTIUNI ALE OXIGENULUI HIPERBAR se afla si urmatoarele:

- Efect de mobilizare a circulaţiei proprii a celulelor stem circulatorii (CD34) oferind o platform neurovasculară fertilă, îmbunătăţind capacitatea organismului pentru reorganizare, reînvăţare şi imunitate.
-Imbunătăţirea efectului de învăţare şi condiţionare. Oxigenarea adecvată a creierului permite o îmbunătăţire a nivelului de achiziţii, a memoriei. Încazul proceselor de învăţare, oxigenul hiperbar permite acumularea unei cantităţi sporite de informaţii într-un timp mult mai scurt, importanţa acestui efect apare în cazul proceselor de condiţionare a diferitelor funcţii pierdute în urma unor leziuni neuronale. Astfel, achiziţiile motorii în urma kinetoterapiei sau a reflexoterapiei, de limbaj în urma logopediei se îmbunătăţesc, HBO având efecte majore şi în creşterea atenţiei, reducerea hiperkineziei, dar şi îmbunătăţirea efectelor altor terapii asociate (terapii de socializare, terapii cognitive, ABA etc. – Rossignol şi colaboratorii, 2008)
- Efect antispastic în cazul paraliziilor spastice.

DIAGNOSTIC EXACT:
- tetrapareza spastica severa;
- microcefalie;
- strabism convergent ambii ochi;
- retard global sever (Varsta de dezvoltare motorie 5 LUNI; Varsta de dezvoltare psihica si de limbaj 2 ANI).
NECESITA INGRIJIRE PERMANENTA DIN PARTEA UNUI ASISTENT PERSONAL
ASPECT IRM sugestiv pentru leziuni sechelare de leucomalacie periventriculara.
* Atasez minimum de documente medicale ce atesta diagnosticul: Certificat medical; RMN; Echo transfrontanelar. In plus, si Certificatul de incadrare in gradul de handicat grav (cu insotitor).

joi, 16 iulie 2015

JOACA SI ATENTIA FAMILIEI, CEA MAI IMPORTANTA TERAPIE - CONTINUARE

Prima mea tunsoare (in sfarsit mami a hotarat sa ma tunda, desi nu vroia deloc sa renunte la buclele mele, de teama ca acestea nu vor mai reveni la loc) – de-acum sunt un baietel mare.

In casa cu mami si cu fratiorul…ma distrez la maxim…mami ne invata cum sa facem painica. Fratiorul pregateste compozitia, eu apas pe butoane si apoi urmarim impreuna fabricare painicii. Intr-o dimineata inainte sa ne apucam de treaba fiecare.

Povestile imi plac cel mai tare, nu trece zi fara cel putin una. Vreti sa va citesc si voua?

Exersez si statul la masuta, pe scaun. Chiar si cand iau masa, nu numai la joaca.

Mami m-a invatat cum sa am cizmulitele curate si pregatite pentru Mos Nicolae.

Nasa ma ajuta sa impodobesc bradul.

Parca nu mai am rabdare sa vina Mosul asa ca ma joc de-a cadourile cu mami si cu tati. Bine inteles eu si cu fratiorul meu suntem cel mai de pret cadou primit vreodata.

De sarbatori merg mereu in vizite…cel mai tare mi-a placut la “stra-bunica”. Uitati ce vesel sunt. “Sa ne traiesti buni, la cat mai multi ani peste 70”.

Pentru Sfantul Andrei ne-a pregatit mamaie grausorul…Uitati cum incepe sa creasca…semn ca vom avea un an bun.

Si nu uit niciodata sa ma ocup de electonice…”Asa se foloseste tableta primita in dar”. Cu o mana se tine si cu una se apasa.

Afara, iar exersez sa fiu un bun sofer…Acum reusesc sa apuc, chiar daca defectuos, cu amandoua manute de volan. Tiiit….tiiiitt….cu gropitele la vedere…

Un leagan in care ma odihnesc putin…ma prind cu o mana si ma sprijin pe alta…

Uitati ce bine stau in trotineta…ma tin bine pentru ca mami imi spune mereu ca daca nu ma tin, nu merge trotineta.

Incerc sa stau si eu in prima sanie, primita de la nasa…si de la mamaie…noroc cu spatarul….”Va salut! E bine afara!” chiar daca e frig.

La petreceri, imi place cel mai tare. Mai ales cand am ocazia sa ma joc intr-o mare de bile colorate….

Si mai ales cand este de mancare…imi place mancarea. Veniti si voi?

In toate aceste locuri ma duce mereu tati cu masina. Acum, ca sunt baiat mare, mai stau si pe bancheta, dar mereu imi pune mami centura, sa fiu in siguranta. “Salut tati, acum unde mai mergem?”

Si trebuie sa va prezint, neaparat, primele mele animalute de casa…bine inteles, cele mai blande…pestisorii mei, primiti tot in dar, tot de la nasi. Mamaie are grija ca ei sa aibe tot timpul apa curata, iar eu si cu fratiorul meu, avem grija sa fie mereu bine hraniti.

JOACA SI ATENTIA FAMILIEI, CEA MAI IMPORTANTA TERAPIE

Si nu uitati, mai important decat orice terapie, este joaca. Faptul ca familia mea m-a tratat tot timpul ca pe un copil normal si m-a pus sa fac toate lucrurile specifice fiecarei varste, de-a lungul timpului, m-a facut copilasul fericit din ziua de azi. Desi stiu ca este un lucru foarte greu de facut de catre adulti si ca de multe ori pare ca “nu faci nimic”, "cand sunt atatea alte lucruri de facut in jur", pentru mine timpul petrecut alaturi de membrii familiei este cel mai important. Asa ca parinti, tratati joaca cu copilasii vostrii (indiferent de starea lor de sanatate) cu prioritate, chiar daca in urma raman poate multe lucruri nerezolvate. Pentru parintii mei zambetul, chiuitul dar mai ales pupicul meu de multumire la fiecare activitate in care sunt implicat alaturi de ei reprezinta puterea de a merge mai departe.

Traditionala joaca “Cu ligheanul” inca de cand eram foarte micut, ma ajuta sa stau in fundic, sa ma obisnuiesc cu miscarea, sa apuc de marginea lui.

Culori, multe culori, la joaca cu fratiorul meu.

“Cucu‘bau”! Incercam sa stam in patut, in fundic si sa ne tinem de bare. Foarte, foarte greu, dar cand face mami, “Cucu’Bau”…parca devine mai usor.

In patut, exersam statul in fundic. Merge greu, foarte greu, dar iepurasul ma sustine.

“Ce-or avea de gand cu mine? Sigur ma vor pune sa fac ceva complicat!”, parca spun, cand exersam in casa statul in scaunelul nou de masina. Preocupat de telecomanda, stau cumintel. Nu acelasi lucru s-a intamplat si in masina, acolo mami a dus mai multa munca de lamurire.

Si ma distrez pe cinste cand ma invata mami sa cant la chitara primita in dar de la tataie. “Deschide manuta, intinde degetelele” imi spune mami mereu.

Invat sa tin cana singur…cand voi fi mare va trebui sa beau apica cu ea.

Si cand vine Mosul…mami ma pregateste mereu pentru el.

Exersez sa devin un bun conducator auto. Practic de mic …Asa….stai sa ajung la schimbatorul de viteze…Multumesc Mosule, pentru cadou.

Ma familiarizez si eu cu calculatorul, sa fiu pregatit sa ma invete nasul sa-l folosesc mai mult, cand voi fi mai mare. De altfel era singura posibilitate sa accept sa stau pe manute si sa tin capul sus…cand ma uitam la “Mowgli”.

Pana la urma reusesc sa stau mai bine in fundic. Si uitati ce sprijin pe mana fac. Inca nu deschid palma, dar mami si cu tati sunt tare mandri de mine. Imi plac ceasurile foarte tare, tocmai am primit unul cadou de la nasul si de la nasa. Si mami ma pune sa il arat la toata lumea, numai ca sa intind si sa ridic manuta singurel.

Iar afara, ma scotea mami in fiecare zi. In leagan nu vroiam sa stau si imi era si frica, dar nu era iesire in parc fara o tura la leagan…

Cu mami aveam mai mult curaj sa ma tin de lanturi…pana la urma o sa reusesc si singur.

La fiecare obiect exersam “apucatul cu manuta”, stanga doar, ca la dreapta nu vreau deloc…inca…

Dar la calut ma convingea mami mai repede si reuseam sa ma tin mai mult…si uneori si cu drapta.

La nisip imi placea cel mai tare, ca ma lasa mami sa ma murdaresc…si pe manute si pe picioruse…de multe ori stateam si cu piciorusele in nisip si luam nisipul cu manuta ca sa umplem galetusa.