Proiecte

Incepem o noua etapa, in cadrul careia ne propunem strangerea de fonduri in vederea participarii la interventia chirurgicala

 

 

Rizotomia dorsal selectiva

Medicina evolueaza si astazi exista o interventie chirurgicala care rezolva problema spasticitatii la copiii cu paralizie cerebrala. Este o interventie direct pe nervii coloanei vertebrale, asadar cu anumite riscuri, dar ultimele rapoarte arata rezultate favorabile si complicatii mai putin grave. Varsta optima pentru operatie este de 2-5 ani dar se poate face cu rezultate bune si la copiii mai mari inclusiv la persoane adulte.

In lumea medicala exista o rezerva fata de acest tip de operatie, datorata pe de o parte riscului crescut atat la momentul operatiei, cat si mai tarziu pe durata vietii (poti citi mai jos in ce consta operatia) iar pe de alta parte pierderea definitiva (ireversibil pe viata) a raspunsului motor al unor grupe de muschi din zona membrelor inferioare.

Orice terapie in viitor nu va mai putea aborda si recupera grupele de muschi ale caror nervi au fost sectionati. Asadar pacientul va ramane cu o invaliditate permanenta, indiferent de eficienta terapiei practicata in viitor, circuitul creier-nervi-muschi de monitorizare si control al miscarii fiind practic deschis si nefunctional pentru toti muschii ai caror nervi au fost sectionati. Decizia unei astfel de interventii trebuie asadar sa fie foarte bine gandita si ar trebui sa ne asiguram ca s-au epuizat toate celelalte solutii.

Aceasta interventie se face la Saint Louis, Missouri, Statele Unite ale Americii si costa in jur de 60.000 euro, la care se mai adauga evaluarea prealabila a copilului, transportul, cazarea, controale periodice, proceduri de recuperare pentru 1 an etc.

Din cadrul terapiilor de recuperare raman inca neabordate urmatoarele procedure, pe care speram, cu timpul sa ajungem sa le experimentam, pe fiecare in parte:

  

1. Terapia Hiperbara

Aceasta terapie poate fi efectuata tot in Romania si se tine la Clinica de medicina hiperbara din Constanta. Sunt necesare grupe (sesiuni) de cate 15 sedinte, urmate de terapii asociate precum kinetoterapia, masajul, logopedia, alternate cu grupe (sesiuni) de alte 15 sedinte, pana la normalizarea situatiei (posibil necesar 2, 3 sau chiar 4 sesiuni/an).  Pentru o sedinta, pretul variaza intre 60 si 100 de euro, in functie de afectiune.

 

HBOT are un efect de creștere și activare a numărului celulelor STEM proprii circulante CD34+

HBOT îmbunătățește circulația cerebrală și intensifică metabolismul celulei neuronale

HBOT crește achizițiile și performanța în cadrul terapiilor asociate .

Printre multe alte INDICATII ale aceste terapii se afla si Tratamentul adjuvant recuperatoriu în pareze şi plegii spastice, şi alte tulburări neurologice precum autismul iar printre multitudinea de ACTIUNI ALE OXIGENULUI HIPERBAR se afla si urmatoarele:
- Efect de mobilizare a circulaţiei proprii a celulelor stem circulatorii (CD34) oferind o platformă neurovasculară fertilă, îmbunătăţind capacitatea organismului pentru reorganizare, reînvăţare şi imunitate.

-Imbunătăţirea efectului de învăţare şi condiţionare. Oxigenarea adecvată a creierului permite o îmbunătăţire a nivelului de achiziţii, a memoriei. În cazul proceselor de învăţare, oxigenul hiperbar permite acumularea unei cantităţi sporite de informaţii într-un timp mult mai scurt, importanţa acestui efect apare în cazul proceselor de condiţionare a diferitelor funcţii pierdute în urma unor leziuni neuronale. Astfel, achiziţiile motorii în urma kinetoterapiei sau a reflexoterapiei, de limbaj în urma logopediei se îmbunătăţesc, HBO având efecte majore şi în creşterea atenţiei, reducerea hiperkineziei, dar şi îmbunătăţirea efectelor altor terapii asociate (terapii de socializare, terapii cognitive, ABA etc. – Rossignol şi colaboratorii, 2008)
- Efect antispastic în cazul paraliziilor spastice.

 

2. Educatie Conductiva PETO

In Romania, se tine in cadrul Complexului Maria Beatrice din Alba Iulia. Acest complex este promitator si, in plus, aici s-a dezvoltat un program proiect (Specializare si Dezvoltare Profesionala la Complexul Maria Beatrice) care se numeste "Conductive Education/Educatie Conductiva", ca cel din Ungaria, de la Peto. Asigura tratamente de specialitate copiilor (de la 6 luni la 18 ani) pentru afectiuni neuromotorii si osteoarticulare: tetrapareze spastic-diskinetice, hemipareze, monopareze, parapareze, hipotonism, spina bifida, retractie de tendoane, distrofii musculare si alte afectiuni psiho-neuromotorii; afectiuni musculo-scheletale: cifoze, scolioze, lordoze, platfus genu var, platfus genu valg, boala oaselor de sticla; afectiuni motorii cauzate de accidente: recuperare pre si post-operatorie. Are si Pedikom (pentru talonete) de la OrtoProfil Romania.


In Europa se tine la Peto Andras Institute for Conductive Education of the Motor Disabled & Conductors College, este o clinica din Ungaria, la Budapesta, in care copiii (si adultii) cu dizabilitati sunt invatati sa se descurce singuri sau, cum spun „instructorii” (personal calificat si devotat) „sa-si ia viata in propriile maini”.
Tratamentul in clinica dureaa 10 zile si costa 48euro/zi. La cei 480 de euro se adauga costuri pentru cazare, masa si transport, pentru copil si insotitor.


3. Delfinoterapia

Delfinoterapia in Romania, la Constanta este la inceput de drum. Psihologii aau fost pregatiti in centre speciale din Turcia. In decembrie 2012 se anunta ca la Delfinariul din Constanta si Centrul Terapeutic Marea Neagra (autism) colaboreaza pentru acest program, care se presupune ca ar fi inceput la 1 mai 2013. Costul pentru 20 de sedinte ar fi de 900 ron.

Delfinoterapia la Antalya, Turcia, costa 4000 de euro o sesiune.
Inotul cu delfinii confera o stare de bine si liniste, creste imunitatea, stimuleaza atentia si autocontrolul, creste increderea in sine. Daca in acelasi timp cu Delfinoterapia se face si Ergoterapie , Logopedie si Fizioterapie, se va observa o eficienta crescuta a acestor terapii. Specialistii spun ca dupa terapia cu delfini, copilul cu probleme speciale incepe sa invete mai repede. Delfinoterapia accelereaza capacitatea de invatate de pana la 10 ori. Efectul maxim se observa la 6 luni-1 an dupa o sesiune de delfinoterapie. Cum se face terapia? In Turcia: in fiecare dimineata, copilul cu nevoi speciale intra in apa (si inoata) alaturi de delfin, timp de 30 de minute - copilul sta in strans contact cu delfinul, il imbratiseaza, il mangaie - delfinul il ajuta pe copil sa inoate. Copilul se tine de aripioara dorsala. O sesiune are 10 zile. Copilul inoata in fiecare zi, cu exceptia zilei de luni. Apoi copii merg la spectacolul de la Delfinariu, ca sa vada cum delfinii pot canta, desena sau se pot juca cu mingea, motivand copilul sa faca la fel.


 4. Clinica Internationala de Reabilitare din Ucraina

Truskavets, Lviv, Ucraina (considerata de elita), renumita pentru tratamentul prin "Metoda Kozijavkin", un sistem Intensiv de Recuperare Neurofiziologica.

Procedurile terapeutice dureaza de la 1,5 h la 4h/zi, in functie de varsta, forma boloo si gradul de afectare. Doar duminica este zi libera. Se face tratament 6 zile/saptamana, timp de 14 zile. Se incepe dimineata, la ora 8.30, cu sedinta de masaj special timp de 1 ora, apoi procedurile biodinamice in costumul de corectare "Spirala" (corectia biomecanica a coloanei vertebrale). Pe parcursul zile au loc sedinte de reflexoterapie, apiterapie, impachetari cu ceara-parafina, terapie de mobilizare fizica. De 2 ori pe saptamana au loc sedinte de gimnastica ritmica in grup. Unii pacienti fac sedinte de terapie mecanica - mers pe banda rulanta, bicicleta speciala, jocuri la computer, exercitii la aparate mecanice. sau sedinte de vibromasaj, luminoterapie, masaj facial. Au loc, in afara programului de tratament, activitati ca intalniri cu personalul clinicii, Olimpiada copiilor, concurs de desen, petreceri cu muzica, dans si jocuri - la finalul tratamentului. Costurile sunt de 3.052 euro pentru tratament copil, cazare si masa la clinica pentru 2 persoane, 3 mese/zi, timp de 14 zile. La care se adauga transportul si alte nevoi, in total aproximativ 3.500 de euro. Optim este a se face 3 sesiuni pe an, timp de 2 ani.

5. Centrul OLINEK pentru Terapie Intensiva din Polonia, Varsovia

Centrul exceleaza prin programe terapeutice diverse si moderne, masaj si gimnastica, Terapia Spider, Terpia Tomatis, Terapia Therasuit - folosirea ortezelor - costum TheraSuit si TheraTogs, costume special confectionate pentru copii care au probleme neurolocomotorii, de postura (pozitie), echilibru si deplasare.
Costumele sun ca un fel de "a doua piele" a copilului, care il ajuta sa isi sustina pozitia verticala a trunchiului, oferindu-i stabilitate si activandu-i muschii netonifiati. Costumele sunt orteze care stimuleaza senzorial pielea, musculatura fina si articulatiile. Ajuta la tonifierea muschilor  si la pozitia corecta a corpului. TheraTogs reduce disfunctiile neurologice. TheraSuit este un costum-orteza "de inspiratie cosmos", adica are detaliile tehnice ale costumului de cosmonaut.