DIAGNOSTICUL MEU

Mami a avut o sarcina linistita si destul de obisnuita, fara complicatii si fara probleme. Pe noi ne-a monitorizat continuu, analize la sange, echografii…nu am ratat nici una. Singurul discomfort a fost greutatea burticii, motiv pentru care mami a stat la pat de la 7 luni ca sa ne protejeze pe noi. Nu putea sa stea nici pe scaun iar mersul era destul de dificil. Insa in saptamana 35 lui mami I s-a umflat piciorul drept foarte tare. De sus de la incheietura pana la varful degetelor. Asa ca mami s-a dus la doctor, oricum avea programata inca o ecografie pentru a ne vedea evolutia. Amandoi eram bine, eu ramasesem la 2 kg si fratiorul meu scazuse 200 gr de la ultima ecografie, dar Dna doctor a spus ca asta este normal. Insa ne-a recomandat sa ramanem internati si sa procedam la operatia cezariana. Unul dintre noi (mami nu stie cine) se legase prin cateva vase de sange la placenta celuilalt si se pare ca ii fura mancarica. In plus placenta lui mami era destul de “imbatranita” asa ca trebuia sa venim pe lume. In cadrul internarii, dna doctor ginecolog a solicitat si un Dopller venos, la piciorul care era foarte umflat. Imediat am aflat ca se formasera cateva cheaguri de sange pe vena poplitee in spatele genunchiului lui mami. Si asa s-a transformat sarcina lui mami, din una linistita in una cu risc major pentru toti 3. Riscul ca din acele cheaguri, desi micute, sa se deplaseze de pe picior si sa ajunga pe la mami pe la plamani sau creier sau pe la noi, a determinat amanarea operatiei de cezariana. Asa ca mami s-a ales cu un transfer catre un spital de stat (desi initial a fost programata sa nasca la un spital privat) pe motivul ca nu exista aparatura necesara pentru situatii de urgent in cazul in care apar complicatii la nastere. Si asa am ajuns la spitalul Municipal, total dezamagiti si speriati de ce va urma, cu mami care a fost imobilizata la pat si atasata la injectomat pentru a primi Heparina, o substanta ce are rolul de a dizolva cheagurile de sange aflate pe vene. Acest lucru se intampla intr-o joi. De atunci si pana duminica, noi si mami am fost monitorizati permanent, iar duminica dimineata analizele de sange nu au iesit bine si asistenta dlui doctor ne-a intrebat daca vrem sa venim pe lume in respectiva zi. Mami era bucuroasa, caci isi dorise foarte mult ca noi sa venim pe lume intr-o zi de sarbatoare, lucru care chiar asa s-a intamplat. Asa ca toate bune si frumoase, la ora 15.00 totul a fost pregatit si noi am sosit. Eu primul, la 16.12 si fratiorul meu m-a urmat la 3 minute, 16.15.

Cand mami si-a revenit dupa anestezie si a putut sa mearga si sa primeasca vizite a aflat ca eu luasem nota 4. Asa ca mami s-a dus la dl doctor sa-l intrebe ce s-a intamplat. Iar el a spus ca pentru cateva secunde eu nu am respirat, dar ca prin manevrele standard in acest caz eu mi-am revenit repede si a fost totul in regula. Nu am fost resuscitat, nu am fost incubat, nu am stat la oxygen. Am avut aceleasi 2 kg la nastere, si fratiorul meu 2.660 kg. O greutate satisfacatoare pentru o sarcina gemelara. Mami l-a intrebat pe dl doctor daca acest lucru ma va afecta pe viitor iar dl doctor a spus ca nu. Dupa o 3 saptamana de stat in spital, chiar de ziua lui mami, pe 26 septembrie 2011, ne-au lasat sa plecam acasa. In biletul de externare scria ca am facut echografie transfrontanelara si ca totul este in regula, nu au fost gasite anomalii. De asemenea tot in bilet mai era trecuta recomandarea de a merge la control neurologic de rutina la 3 luni. Iar la 2 luni si 3 saptamani, caci asa a fost mami, foarte grijulie si a facut totul “din timp” a venit VESTEA MARE: TETRAPAREZA SPASTICA.

Apoi totul s-a intamplat asa repede si haotic, mami nu intelegea nimic: “trebuie sa faca kinetoterapie”, “nu stim daca a avut o suferinta din timpul sarcinii sau este doar suferinta de la nastere”, “nu are reflexele care trebuie pentru varsta lui” (“care varsta?”, se intreba mami. Caci eu aveam 2 luni si 3 saptamani si avand in vedere ca ma nascusem prematur, de fapt aveam 1 luna si 3 saptamani. Mami nu intelegea ce vroiau doctorii sa fac eu la o varsta chiar atat de mica), “are reflexe care ar fi trebuit sa dispara la varsta lui”…mesaje transmise asa “TAM PAM POFTIM MADAM”…scurt si la obiect…fara explicatii…fara lamuriri. De curand mami a aflat ca celelalte spitale din Bucuresti, trimit copii care se nasc cu note mici, imediat la neurolog.

Desi sceptica si fara sa fie foarte convinsa, mami a inceput kinetoterapia cu mine, la varsta de 4 luni.

Intre timp am repetat echografia transfrontanelara si rezultatul a fost: “Sistem ventricular simetric, cu dimensiuni normale (ventricul lateral 7 mm bilateral). Substanta alba periventriculara prezinta hiperecogenitati punctiforme si lineare localizate periventricular bilateral (stanga > dreapta) suggestive pentru leziuni sechelare cu substrat vascular. Fara imagini chistice periventriculare. Corpul calos se vizualizeaza cu dificultate in portiunea posterioara, subtiat, cu lungime ~ 34 mm (scurt), in observatie disgenezie de corp calos. Nucleii bazali, thalamus cu ecogenitate in limite normale. Spatii lichidiene pericerebrale cu dimensiuni normale. Fosa posterioara cu aspect ecografic in limite normale. IR ACA = 0.69 (normal) ”

 Urmatorul doctor la care am mers, la o clinica particulara, de data aceasta medic de recuperare, i-a recomandat lui mami sa invete cateva miscari si sa mi le aplice acasa in fiecare zi. Atunci a aflat si mami ca exista “o pozitie corecta” in orice facem si orice tine de miscare. Pe mami au invat-o cum sa ma tina “corect” in brate. Era destul de dificil, pentru ca eu ma impingeam intr-una si aveam tendinta sa ma incordez si sa ma dau pe spate mereu, si aceasta pozitie trebuia corectata. Masajul era exclus in cazul meu. Pe muschii spastici masajul incordeaza si mai mult. Dar diagnosticul meu a fost unul complex, nu eram numai hiperton (pe brate si picioare) eram si hipoton pe spate. Deci foarte incordat pe maini si pe picioare si foarte moale pe  muschii spatelui. Ceea ce presupunea manevre distincte si diferite in functie de zona abordata.

Dar mami, nu a facut numai ce au invatat-o medicii de recuperare de la clinica respectiva. A dus lucrurile putin mai departe si m-a dus si la un centru de recuperare, tot privat. Mergeam de 2 ori pe saptamana. De acolo a invatat mami adevaratele manevre de kinetoterapie.

La varsta de 5 luni jumate a aparut si strabismul. Toti copii au strabism pana la un an, dar este foarte putin vizibil. Si doctorii spun ca daca acesta nu apare pana la 5 luni, el nu mai apare. Uite ca la noi a aparut dupa 5 luni. Mami si tati l-a pus pe seama faptului ca eu plangeam foarte tare la kinetoterapie. Nu foarte tare….ingrozitor de tare, de nesuportat pentru un parinte. Aveam momente cand imi trageam pielea de pe fata de nervi si de impotrivire. Desi toti doctorii pe care ii vazuse mami pana acum, indifferent de natura lor, si pe care mami ii intreba de fiecare data, au spus ca nu are nici o legatura cu faptul ca el plangea, este parte a problemei lui si datorita intarzierii in dezvoltare  a aparut mai tarziu. Dar aceasta explicatie nu i-a oprit pe nici unul dintre ei sa nu se mire totusi, cum de nu am avut nimic pana la aceasta varsta.

Dupa mai multe drumuri de verificare a starii mele, mami a schimbat medicul si clinica de recuperare. I se parea ca eu nu am progrese si ca ar mai trebui facut “ceva”. Asa ca, la 11 luni am ajuns la urmatorul medic, la un centru de stat de data aceasta. Acelasi diagnostic, aceasi parere, acelasi mesaj: kinetoterapie zilnic, fara masaj si sa adugam si hidroterapie. Ne-a mai recomandat caruciorul de posturare pentru stat corect in sezut si, desi nu puteam sa stau in picioare, ghete ortopedice si orteze pentru corectarea pozitiei picioarelor. Asa ca am inceput si hidroterapia. De 2 ori pe saptamana mami ma ducea la bazin si imi misca manutele si piciorusele in apa.

La 1 an am adaugat si terapia ocupationala. La inceput manutele mele stateau bine lipite de corp, ca aripile de pui.  Aceasta trebuia facuta zilnic, de asemenea. La clinica mergeam tot de 2 ori pe saptamana, iar mami participa activ la fiecare sedinta, numai asa ma determina sa lucrez si eu putin. In restul zilelor faceam cu mami acasa. La inceput nici pumnul nu-l desfaceam. Acum folosesc mana stanga destul de bine insa pe dreapta abea incep sa o dezmortesc. 

La acesta varsta programul meu era destul de incarcat déjà: de 2 ori pe saptamana kinetoterapie, in restul zilelor facea mami acasa, alte 2 zile terapie ocupationala si la fel in restul zilelor facea mami, iar alte 2 zile bazin. Uneori se suprapunea bazinul, pe care il aveam dupa amiaza cu terapiile, pe care le aveam dimineata si déjà la a doua sedinta de bazin (adica joia) eram prea obosit sa mai fac ceva.

Am incercat sa repetam si echografia transfrontanelara, dar déjà era prea tarziu, frontanela se inchisese.

Printre toate acestea, mami a tinut foarte tare sa respecte si programul de masa, somn si iesit la plimbarica, asa ca zilnic ieseam afara si dimineata si dupa-amiaza si de cele mai multe ori mami ma ducea in parc si facea tot terapie ocupationala dar de alta natura decat cea din casa…ma punea in leagan si ma ajuta sa ma tin cu manutele de lanturile latelale si sa stau si in fundulet. Era prea complicat pentru mine dar mami nu renunta niciodata…in fiecare zi insista…si la fel ma ducea la topogan si ma punea sa urc scarile…desi nici asta nu puteam dar ma tinea mami si imi misca piciorusele si pana la urma ajungeam sus. Orele de masa si de somn le respectam aproape intotdeauna: la trezire lapticu, la 10 fructe, la 12.30 pranzul, intre 1 si 4 somnicul de pranz, la 16.30 gustarica, la 19 iaurtul de seara, cu fructe, la 10 laptic, dupa care nani iar. Mami a urmat programul de gradinita in speranta ca o sa ajung acolo si astfel imi va fi putin mai usor sa ma adaptez.

Intre timp am schimbat iar kinetoterapeutul, la alta clinica privata. Dar nici acesta nu aducea rezultatele scontate. Lui mami I se parea ca nu lucrez cum si cat ar trebui. Si pentru ca ajunsesem la varsta la care trebuia sa fiu pus in picioare, desi eu nu puteam, iar medicul de recuperare ne-a interzis cu vehementa sa stam in picioare, am schimbat si medicul.

Urmatorul medic, neurolog, ne-a dat acelasi diagnostic si acelasi terapii, in plus ne-a dat o trimitere catre un alt medic de recuperare pentru a stabili daca este cazul sa apelam la TOXINA BOTULINICA Tip A. Amandoi ne-au interzis cu aceeasi vehementa sa il punem in picioare sau sa ii facem masaj.

Prin recomandarea kinetoterapeutului am fost In paralel la inca un medic neurolog: acelasi diagnostic, aceleasi terapii de facut. In plus ne-a dat un Certificat medical care atesta diagnosticul lui ca fiind de incadrat in gradul de handicap foarte grav.

Si asa am ajuns la Protectia Copilului a sectorului 2, am depus dosar, am fost “anchetati” si am obtinut Hotararea pentru incadrare si, prin bunavointa functionarilor de acolo, informatii despre alte centre de recuperare la care puteam apela.

Acolo am aflat de Centrul de recuperare Gomoiu, in evidenta caruia suntem acum si de Dna Doctor Safer - Doctor in Neuropsihiatrie Infantila, la care am inceput sa mergem din Februarie 2013. Aici, pe langa kinetoterapie si terapie ocupationala am inceput si fizioterapie, pentru tonifierea musculaturii spatelui si…MASAJ la spate, pentru relaxarea mainilor si picioarelor. Aici a aflat mami ca de fapt se poate face masaj pe spate chiar si in spasticitate.

Si tot aici kinetoterapeutii sustin si practica verticalizarea, adica ridicarea si sustinerea in picioare. Desi toti ceilalti medici ne-au interzis, pe motiv ca nu este pregatit. Mami a mai facut si alte investigatii care sa-mi dea voie sa fiu pus in picioare cum ar fi control la ortoped si radiografie de sold.

Tratamentul medicamentos a fost diferit, evident, de la medic la medic, scheme diferite la fiecare, dar au fost in aceeasi sfera: Tonotil N, Cerebrolysin, Complex B-uri, Ulei de peste. Momentan mami  a ales sa imi dea cat mai natural posibil asa ca injectiile cu Cerebrolysin le-a inlocuit cu Pur DHA – ulei de somon, complexul de B-uri il iau din Multivitamine si Minerale ChildLife. Si mami imi mai da si tratament homeopat gen Camomilla, pentru sistemul nervos si calmarea durerilor de dinti, Pulsatilla si Barita Carbonica.

La varsta de 1 an si 10 luni, mami si tati au inceput sa ma plimbe pe langa calutii din parcul in care mergeam aproape zilnic. Atat mie cat si fratiorului meu ne era foarte frica de ei. Dar mami a continuat sa ne plimbe pe langa ei si sa ne lase doar sa vedem cum alti copii se plimba cu calutii. Pana intr-o zi cand fratiorul meu, putin mai curajos a cerut si el o plimbarica. Astfel ca mami acum ma plimba pe langa calutul care il plimba chiar pe fratiorul meu. Si daca l-am vazut pe el, intr-o alta zi mi-am facut si eu curaj si dadeam semne evidente ca vreau sa fiu plimbat. Asa ca plin de teama si cautand-o din ochisori in permanent ape mami, zambind cu dintii stransi si tinand mainile strans la piept, am avut parte de prima mea plimbarica cu poneiul. Si de fiecare data cand poneiul necheza, eu ma speriam foarte tare, iar mami facea si ea la fel si incepea sa rada si atunci reuseam sa trec peste sperietura fara sa plang si ma mai plimbam putin. Asa am adaugat si Hipoterapia la programul meu si de la 4 minute,cat dura plimbarica din parc acum am ajuns la performanta sa ma plimb 1 ora cu poneiul si desi ma mai sperii inca de anumite miscari si sunete ale lui, imi  place foarte tare.

La 2 ani programul meu este foarte incarcat, mult modificat fata de cel de la 1 an si mult imbunatatit: zilnic efectuat cu cadre de specialitate (cu exceptia weekendurilor) kinetoterapie (acum am ajuns la performanta de peste 2 ore:  1 ora dimineata, 1 ora dupa amiaza si jumatate de ora posturare in verticalizator), fizioterapie, masaj, terapie ocupationala (cel putin 1 ora), de 2 ori pe saptamana hidroterapie (cate 1 ora), de 2 ori pe saptamana hipoterapie (cate 1 ora).

Mami a introdus o terapie noua: Terapie emotionala, asa ca in fiecare dimineata incep de la ora 8 si termin la 12. Mai ceva ca la scoala. Apoi vin acasa pap, fac nani si cand ma trezesc, dupa o scurta gustarica fugim repede la kinetoterapie.

Programul de masa si de somn e acelasi, doar ca uneori sar masa de fructe, iar atunci cand iau Tonotil trebuie sa iau si micul dejun, ca nu am voie lapte, ceea ce ingreuneaza si mai mult situatia. Insa iesitul afara se rezuma doar la drumurile dus intors catre si dinspre terapii, cu exceptia weekendurilor cand reusesc sa mai ies si eu la o plimbarica.