Scrisoare deschisa catre toti cei care ne pot fi alaturi in perioada imediat urmatoare pentru sustinerea planului de recuperare al lui Toni

 

Plan de recuperare Noiembrie 2015 – Noiembrie 2016

CIULACU MARIAN TONI

Stimate Domn/Stimata Doamna,

Sunt mamica a 2 baietei in varsta de 4 anisori, iar unul dintre ei are probleme grave de sanatate.

Diagnosticul este unul foarte dur: TETRAPAREZA SPASTICA si face parte din cadrul paraliziilor cerebrale.
Acest lucru inseamna concret ca muschii mainilor si picioarelorsunt foarte incordati, motiv pentru care atunci cand vrea sa faca orice miscare independent, nu poate: nu sta in fund fara sprijin, nu sta in picioare fara sprijin, nu merge si isi foloseste mainile cu dificultate. Au fost afectati si muschii ochilor, dezvoltand si un strabism convergent la ambii ochi si inca nu vorbeste.
Informatii amanuntite legate de terapiile lui si de ce mai are de facut gasiti pe blogul lui CIULACU MARIAN TONI (http://ciulacumariantoni.blogspot.ro/) sau in catalogul atasat.

Vin catre dvs. cu rugamintea de a sustine Planul de recuperare din perioada Noiembrie 2015-noiembrie 2016, plan ce cuprinde urmatoarele elemente:

 

1.       Interventie chirurgicala MIOFIBROTOMIE (taierea fibrei afectate din interiorul unui muschi), ce va avea loc la un spital privat din Chisinau-Republica Moldova, pe data de 10 noiembrie 2015. Interventia corecteaza partial sau total anumite deficiente si reduce suferinta cauzata de aceste afectiuni – contracturile si spasticitatea la picioare, maini si fata cauzate de tetrapareza. Fiecare etapa a procedurii (este nevoie de 2, dar in anumite cazuri mai grave sunt necesare 3 sau 4, de unde si “pe Etape”) costa 1.850 de Euro.

2.       Terapie HIPERBARA de care Toni are nevoie pentru a-I imbunatati circulatia cerebrala si a-I intensifica metabolismul celulei neuronale, programata ulterior interventiei chirurgicale cu efectuare imediat ce conditia lui o permite. Aceasta terapie se face in Constanta, in cadrul Clinicii de medicina Hiperbara.
Sunt necesare grupe (sesiuni) de cate 15 sedinte, urmate de terapii asociate precum kinetoterapia, masajul, logopedia, alternate cu grupe (sesiuni) de alte 15 sedinte, pana la normalizarea situatiei (posibil necesar 2, 3 sauchiar 4 sesiuni/an).  Pentru o sedinta, pretul variaza intre 60 si 100 de euro, in functie de afectiune.

Daca reusim sa alternam la timp foarte scurt, una dupa cealalta, cele 2 interventii medicale, exista foarte mari sanse sa crestem puterea lui de recuperare si sa obtinem rezultate foarte mari in urmatorul an de lucru. Al treilea element al succesului este ca dupa aceste 2 interventii sa lucreze terapiile la un nivel foarte foarte ridicat (zilnic, 1-2 ore din fiecare terapie de baza).

3.       Terapii de recuperare efectuate la un nivel foarte intensiv de-a lungul anului, acestea incluzand: kinetoterapie, hidrokinetoterapie, logopedie, terapie ocupationala, terapie emotionala, terapia asistata de animale (hipoterapia, terapia cu cateii), terapia Bowen, terapia craniosacrala, Terapia florala Bach. In anul care a trecut sustinerea acestor terapii au avut un cost aproximativ de 5000 ron/luna.

Multumesc ca "m-ati ascultat" si in speranta ca vom gasi la dvs.intelegere, bunavointa si sustinere,

Cu deosebita stima si consideratie,
Va urez sanatate, dvs. si tuturor celor dragi,

 Mama lui Toni,

Daniela Ciulacu
Telefon 0724.33.99.90 (Connex) sau 0770.87.40.23 (Digi).
Email danyc086@gmail.com

 

Detalii suplimentare:

1.Miofibrotomia subcutanata pe etape
Se practica, cel mai aproape de Romania, la Chisinau, pentru Paralizia Cerebla Infantila (PCI: tetrapareza, parapareza, hemipareza spastice si alte patologii locomotorii). Interventia nu trateaza boala ci corecteaza partial sau total anumite deficiente si reduce suferinta cauzata de aceste afectiuni – contracturile si spasticitatea la picioare, maini si fata. Cativa medici de la spitalul din Tula (orasul recunoscut pentru productia de samovare, situat la 165 km de Moscova) merg, in anumite perioade ale anului, pentru o singura zi, la un spital privat din Chisinau, pentru tratarea copiilor si tinerilor care sufera de forme ale paraliziei cerebrale, cu afectiuni ale aparatului locomotor, prin metoda “Miofibrotomia Subcutanata pe Etape, dupa metoda Prof. Ulzibat” / “Fibrotomia Graduala”/ “Ulzibat Fibrotomy”. Metoda se aplica in diferite contracturi multiple cauzate de PCI – tetrapareza, parapareza, hemipareza spastice; torticolis muscular; scolioza. Sub anestezie generala, cu un bisturiu special se incizeaza pielea punctiform si se patrunde subcutanat. Aceasta este miofibrotomia muschiului spastic.
Fiecare etapa a procedurii (este nevoie de 2, dar in anumite cazuri mai grave sunt necesare 3 sau 4, de unde si “pe Etape”) costa 1.850 de Euro.

2. Terapie HIPERBARA

HBOT are un efect de creștere și activare a numărului celulelor STEM proprii circulante CD34+
HBOT îmbunătățește circulația cerebrală și intensifică metabolismul celulei neuronale
HBOT crește achizițiile și performanța în cadrul terapiilor asociate .
Printre multe alte INDICATII ale acestei terapii se afla si Tratamentul adjuvant recuperatoriu în pareze şi plegii spastice, şi alte tulburări neurologice precum autismul iar printre multitudinea de ACTIUNI ALE OXIGENULUI HIPERBAR se afla si urmatoarele:

- Efect de mobilizare a circulaţiei proprii a celulelor stem circulatorii (CD34) oferind o platform neurovasculară fertilă, îmbunătăţind capacitatea organismului pentru reorganizare, reînvăţare şi imunitate.
-Imbunătăţirea efectului de învăţare şi condiţionare. Oxigenarea adecvată a creierului permite o îmbunătăţire a nivelului de achiziţii, a memoriei. Încazul proceselor de învăţare, oxigenul hiperbar permite acumularea unei cantităţi sporite de informaţii într-un timp mult mai scurt, importanţa acestui efect apare în cazul proceselor de condiţionare a diferitelor funcţii pierdute în urma unor leziuni neuronale. Astfel, achiziţiile motorii în urma kinetoterapiei sau a reflexoterapiei, de limbaj în urma logopediei se îmbunătăţesc, HBO având efecte majore şi în creşterea atenţiei, reducerea hiperkineziei, dar şi îmbunătăţirea efectelor altor terapii asociate (terapii de socializare, terapii cognitive, ABA etc. – Rossignol şi colaboratorii, 2008)
- Efect antispastic în cazul paraliziilor spastice.

 
DIAGNOSTIC EXACT:
- tetrapareza spastica severa;
- microcefalie;
- strabism convergent ambii ochi;
- retard global sever (Varsta de dezvoltare motorie 5 LUNI; Varsta de dezvoltare psihica si de limbaj 2 ANI).
NECESITA INGRIJIRE PERMANENTA DIN PARTEA UNUI ASISTENT PERSONAL
ASPECT IRM sugestiv pentru leziuni sechelare de leucomalacie periventriculara.
* Atasez minimum de documente medicale ce atesta diagnosticul: Certificat medical; RMN; Echo transfrontanelar. In plus, si Certificatul de incadrare in gradul de handicat grav (cu insotitor).